El Síndrome de Ménière es un trastorno del oído interno a causa del cual l·s afectad·s sufren entre otros síntomas vértigo o pérdida de audición. Aunque su nombre tal vez no te suene, es más común de lo que parece: se estima que de cada dos mil personas una tiene Síndrome de Ménière.

Desde el año 2016 la Asociación ASMES (Asociación de Síndrome de Ménière España) trabaja para ayudar a l·s enferm·s, apoyar la investigación y dar a conocer el Síndrome de Ménière y sus particularidades.

Para entender mejor cómo es vivir el día a día con el Síndrome de Meniére, hemos tenido la suerte de hablar con Gema de la Riva, miembro de ASMES, de conocer su historia, una de tantas, sobre un día a día que pese a ser complicado a veces, se rige por una máxima fundamental, vivir. Gracias a Gema por acercarnos con sus palabras al Síndrome de Ménière.

“Vivir con el Síndrome de Méniere es como vivir con cualquier enfermedad de las denominadas "invisibles", caracterizadas por una apariencia prácticamente normal, pero un sufrimiento interior muy dificilmente comprensible desde el entorno. 

 

El mayor reto al que nos enfrentamos día a día es "vivir", ya que a veces tenemos la sensación de que nuestra vida se asemeja más a una supervivencia en la que tenemos que luchar incansablemente con una serie de síntomas que si bien, como dicen algunos especialistas, no nos matan, nos disminuyen tremendamente la calidad de vida. No solo tenemos crisis de vértigos totalmente incapacitantes durante las que nos volvemos personas absolutamente dependientes, y que llegan acompañadas de otros síntomas igual o más desagradables para nosotros como vómitos, nauseas, dolores fortísimos de cabeza… sino que cuando la crisis desaparece nos queda una inestabilidad que dura semanas. A todo ello tenemos que añadir acufenos (ruidos) permanentes en los oídos que nos lleva a veces a la más absoluta desesperación, y pérdida paulatina de la audición que en la mayor parte de los casos conlleva la necesidad de audífonos.

Por otro lado, al ser una enfermedad invisible y minoritaria, el desconocimiento que comienza con el nuestro propio se extiende, en muchos casos a la medicina, donde comienza un peregrinaje de médicos y pruebas hasta que conseguimos el diagnóstico y la desesperanza que con él llega.

Está enfermedad no tiene solución actualmente, la única salida es aprender a convivir con ella… pero no es tan sencillo. La incomprensión se extiende a nuestra vida laboral, familiar e incluso social. Muchos afectados han perdido sus trabajos, otros sus familias y otros viven recluidos por miedo a salir y que les sorprenda una crisis en plena calle, o que no puedan participar en reuniones sociales porque nuestra audición acaba limitándonos.

Todo ello conlleva a que en la mayoría de los pacientes sea necesario apoyo psicológico; de la noche a la mañana ves como tu vida cambia 180 grados, como te pierdes tantas y tantas cosas por una audición que jamás recuperaras, como tienes que disminuir tu actividad e incluso dejarla a cero en épocas de crisis, como tienes que aprender a vivir con inestabilidad y, muchas veces, con miedo.

Nuestro mayor reto es vivir y disfrutar de las pequeñas cosas que para el resto del mundo pasan desapercibidas… la posibilidad de montar en bicicleta, de correr, de acudir a un concierto de música…. cosas para muchos de los pacientes impensables. Disfrutamos de un paseo, de escuchar el ruido de las olas del mar que por unos instantes camuflan nuestros acufenos… disfrutamos de cada tregua que la vida nos regala como si fuera la última.

 

No es fácil vivir con Síndrome de Ménière… es difícil, muy difícil pero se puede vivir con él y además ser feliz.

 

¿El papel de nuestro entorno? Fundamental. Nosotros no elegimos vivir con Síndrome de Ménière pero nuestro entorno si, y en muchos casos optan por no elegirnos. Nuestra vida cambia completamente pero también la de las personas que nos rodean, para las que no resulta nada sencillo. Su papel en muestra vida es de vital importancia porque se convierten en nuestro equilibrio cuando nuestra independencia se pierde.

 

ASMES tiene como objetivo fundamental no sólo dar a conocer esta enfermedad a través de diferentes medios de difusión, sino conseguir que se invierta en investigación mediante una estrecha colaboración con especialistas en la materia y por otro lado, conseguir que nadie con Síndrome de Ménière vuelva a sentirse solo.

Llevamos a cabos medidas en  diferentes ámbitos (laborales, psicológico…) y seguiremos luchando, porque además de miembros de ASMES somos afectados y tenemos la necesidad por nosotros mismos y por todas aquellas personas que lo están pasando mal, de que el Síndrome de Ménière no caiga en el olvido. Porque detrás de esta desconocida enfermedad hay personas que luchan día a día por, simplemente, vivir.

#FairSaturday

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